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原标题:伤心落泪“小天使”

原标题:伤心落泪“小天使”

  “我刚吃完早饭,现在马上要吃药了,我的药好苦的。”6岁的郭钰华是山西省临汾市洪洞县明姜镇南社村一位患有急性髓细胞白血病的小女孩,经历了将近3年的治疗,她渐渐康复了。看到十几个陌生人走进自己的家,小钰华很开心地跟大家打招呼。这十几个陌生人就是小天使基金的志愿者。

  白血病已成为危害我国儿童健康的重大疾病之一,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中50%是儿童。白血病听起来恐怖,但并不是不治之症,通过化疗、造血干细胞移植等方式,有60%~70%的人可以治愈。然而治疗白血病所需的费用高昂,轻则10万元~30万元,重则30万元~100万元,有的孩子因为家庭贫困而难逃厄运。

  2005年6月,中国红十字基金会倡导设立了我国第一个救助白血病儿童的专项基金——“小天使基金”,所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。截至2014年12月底,小天使基金通过动员社会力量,筹集善款4000余万元,救助1223名白血病患儿。另外,从2009年至2014年,国家彩票公益金累计支持小天使基金4.03亿元,资助白血病患儿12583人。

  2015年1月19日至1月22日,红十字基金会志愿者对山西平遥、临汾、运城等地区的一些白血病患儿进行了回访,中国青年报记者随同进行了采访。

  志愿者探访的第一站是临汾市洪洞县明姜镇南社村,从太原出发3个小时车程。下了高速之后,车沿着凹凸不平的公路拐了好几个弯才停到了郭钰华家门口。

  2012年端午节前夕,天气炎热,有一天,奶奶贺金萍从冰箱里拿出一根冰香蕉掰了一半给郭钰华。吃完冰香蕉之后,晚上郭钰华开始猛烈咳嗽起来,同时发烧达到39度。

  当时郭钰华的父母都去杭州打工了,孙女突然不舒服,贺金萍吓坏了。她连夜带着钰华去了洪洞县的一个诊所。打了点滴之后,钰华不咳嗽了,但是烧却没有退,嘴开始变得乌青。“那个大夫当时猜到是什么病了,但是他没敢告诉我”。因为县里的诊所医疗技术有限,第二天郭钰华被转到了临汾人民医院。因为床位不足,贺金萍又带着钰华去了太原,在山西省儿童医院,郭钰华被正式确诊为白血病。

  得知孩子生病了,郭黎强夫妇从杭州赶了回来。“满脑子空白,都不知道怎么回来的,根本不相信这么小的孩子会得这种病,她还那么小啊!”郭黎强今年34岁,3年的煎熬使得他看起来很苍老。“医生说化疗的话有很大几率治好,只要有一点希望,再难也要治好孩子的病”。就这样,将近3年的化疗期开始了。

  身体上的疲劳可以接受,而沉重的经济负担让一家人开始支撑不住了。前前后后化疗十几次,每一次几万元的化疗费用,都让这个家庭面临崩溃的边缘,“总共花了30多万元,四处跟亲戚们借钱。”说到这里,郭黎强低下了头。

  从杭州回来之后,郭黎强为了照顾孩子,就放弃了工作,当起了临时的修理工,微薄的收入根本不足以支付钰华的医疗费用。2013年的一天,他在和同病房的人聊天的时候得知了小天使基金,通过病友的介绍,了解了基金的申请流程。

  接下来的几个月,他带着整理好的户口本、病历单等资料,开始申请小天使基金。从村到县再到省,资料一级一级审查下来,花了大概半年的时间。2014年2月,郭黎强收到了小天使基金下拨的3万元救助款,“平时没感觉3万元有多少,但在当时就是救命钱”。

  4岁的晓晓(化名)让妈妈给她盘了满头的辫子,看起来乖乖的。前不久她在幼儿园得了“好娃娃”奖。晓晓一口气带志愿者爬了6层楼,丝毫看不出来她是个白血病患儿。

  2012年10月下旬,两岁的晓晓开始持续发烧。“当时不知道是这么严重的病,还当感冒来治的。”袁小红(化名)想起当时差点错过女儿的最佳治疗时机,后悔得要死。直到无论打针吃药高烧都不退,家里人才意识到了问题的严重性。

  无奈之下,袁小红和丈夫带晓晓去了运城仁济医院,但当时医生也不敢下结论,就说让带到更大的城市去看看,于是一家人去了西安西京医院。在西京医院,晓晓被确诊为M3白血病。医生说如果接受化疗的话,这种病的治愈率在90%以上,袁小红毫不犹豫地选择了让女儿化疗。为了更好地照顾女儿,她在医院附近租了个小房子,在西安一待就是半年。

  晓晓的治疗过程不像其他小孩子那样一帆风顺。就在快要做第一次化疗的时候,晓晓的淋巴上长出了一个大疙瘩,而且越输液越大。“如果不消除这个疙瘩,就没有办法给孩子进行化疗。”西京医院的医生表示,如果疙瘩再长大的话,就有可能从白血病转化为败血症,就无法治愈了。

  后来,西京医院的医生对这个疙瘩进行了割除。过了几周之后,晓晓能接受化疗了,身体开始逐步康复。3年里晓晓共接受了十几次化疗,花了20多万元,家里的积蓄都被花光了,但袁小红不遗憾:“这钱花得挺值,医生说再吃3个月的药就彻底康复了。”

  2013年,袁小红从西京医院的医生那里了解到小天使基金,经过半年申请,得到了3万元。

  小天使基金对于未进行骨髓移植患儿的救助金是3万元,进行骨髓移植的是5万元,这对于动辄几十万元的医疗费用来说,无疑是杯水车薪。

  小天使基金自成立以来,每年都会挑选愿意配合的患者家庭进行不定期的回访,了解救助金的使用情况和患者的康复情况,并通过与患者实实在在的接触了解基金的不足与未来该努力的方向。“这是小天使基金每年必须要做的,了解问题,才能解决问题。”中国红十字基金会的工作人员张忻忻说。

  此次,对山西16户白血病和先心病患儿家庭进行了探访,回来的路上,志愿者们心情格外沉重。“看到白血病患儿感到震撼,对比一下,我们的生活太轻松了。”来自深圳大学的志愿者王培瑜说,“不能让这种震撼和热情就持续这么几天,我一定要为他们做点什么。”(记者 桂杰 实习生 彭燕)

 

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